世界變化快的讓我招架不住
好久沒認真記錄生活了，至從2022生成式AI崛起，就讓人感覺有點一蹶不振，世界變化快的讓我招架不住，但這樣子可是非常可怕的，跟不上世界就等著被淘汰，人生真的好累啊!不知道是不是家庭主婦當久外加自己本身也不是這樣能言善道，現在文章打著打著居然有點詞窮，是該好好練習了。
目前偶爾有幫前同事接案子，但是也是滿不穩定的，加上這次做的東西被大改，也沒有通知我請我做改善，老實說內心滿焦慮的，也認為自己是否超級大退步，我現在的心魔就是新台幣，想到以前寫部落格也是非常勤奮在寫，這是自己第二次架部落格，第一次架設是2019年當時開始自己在家帶小孩，在網路上也爬不少文章，就開始幻想自己可以靠部落格在家賺被動收入，不用舟車勞頓出門上班，但是事實上我真的是想太多了，部落格流量要做起的確不容易，好不容易有廣告的部落格使用三年之後就被我活生生的解約了，到了2025年看到日本人有人靠圖庫賺廣告費用，又開始興起想做圖庫網站的念頭，所以第二次架站，然後從2025年1月架到現在9/21了，連個鬼影也沒看到，我的效率怎可以如此之慢。
69歲媽媽罹患血癌&驚人的醫院帳單與營養補充品
2021年因為舅舅離世給媽太大打擊，那時媽的身體就開始往下滑落，嚴重到差點敗血症離開，當時也去是住了19天花20萬，但從沒想過罹癌這件事情會發生在69歲媽媽身上，今年的我43歲了，目前是無業家庭主婦，看著自己的白頭髮與額頭的細紋，加上自己媽媽又罹癌，真的是活生生看到醫院帳單可以摧殘一個家庭，但是只能說台灣健保還是幫了非常多忙。
重點是爸媽都沒有甚麼醫療險，所以保險部分能幫助的地方非常有限制，因為怕感染所以只能住一天要價$8,000單人房，媽剛住院的時候因為排不到單人房所以先住健保三人房，隔壁兩人都是重症，因為當時自己還沒去醫院看媽，所以聽爸敘述其中有個年輕人只要拉屎整個健保房就會臭氣沖天，另一床是位老人連續兩三天也沒見親人來照顧也都沒吃東西，以前總認為這種事情怎可能發生在自己身上，但很多事情真的是未知數，保險真的是預防勝於治療，尤其現在嚴重少子化，未來健保勢必不是幫助有限抑或是全部倒閉吧!
- 第一周帳單日期:2025/0828(四)-0904(四)
帳單金額:$81,628
- 第二周帳單日期:2025/0905(五)-0911(四)
帳單金額:$89,884
- 第三周帳單日期:2025/0912(五)-0917(三)
第四周帳單日期:2025/0918(四)-0924(三)
帳單金額:$44,352(未完待續)….
罹癌患者因為食慾都不佳所以需要喝其他營養品來補充體力，亞培倍力素癌症專用即飲配方220ml x24入x3(口味2選1-香草/莓果新上市)，媽一天都喝兩瓶，一箱24瓶$5200也只能喝12天，二箱48瓶$10400也只能喝24天若這是要長期喝真的口袋要非常深才辦的到….
住院25天終於抽到珍貴的3ML白血球了
從2025/08/28(四)住院到今日9/23(二)秋分已經快一個月了，今日醫生前來媽媽病房抽取骨髓，終於有抽到3ML，媽媽心情終於好多了，今日大姊去醫院照護一下媽，順便簽了骨髓化驗同意書。
檢驗單上的檢測項目主要是血液腫瘤（特別是骨髓性白血病 AML）相關的基因檢測，屬於「分子檢測」與「基因突變分析」。解釋如下：
1. Oncomine Myeloid Assay
- 這是一種 次世代定序（NGS）基因檢測，針對骨髓性疾病（如急性骨髓性白血病 AML、骨髓增生異常症候群 MDS 等）常見的基因突變進行篩檢。
- 檢測數十種與疾病有關的基因（如 NPM1、FLT3、ASXL1、IDH1/2、DNMT3A…）。
- 目的：幫助判斷疾病分型、預後風險與治療選擇。
2. Confirm Test 1: ASXL1 Sanger Sequencing
- 如果在 NGS 檢測裡發現 ASXL1 基因有疑似突變，會用傳統的 Sanger 定序做確認。
- ASXL1 基因突變常見於骨髓疾病，與疾病進展或預後相關。
3. Confirm Test 2: FLT3-ITD Gene Scan Fragment Analysis
- 檢測 FLT3 基因是否有 ITD（內部串聯重複突變），這是 AML 最重要的預後因子之一。
- FLT3-ITD 陽性患者通常病情較具侵略性，復發率高，治療方案也會不同（可能需要標靶藥物或更積極治療）。
✅ 總結來說：
這份檢測是 針對骨髓性血液腫瘤（例如 AML）進行的基因突變分析。
- Oncomine Myeloid Assay：做全面性基因檢測。
- ASXL1 Sanger 與 FLT3-ITD 分析：是針對特定基因再做「確認檢測」。
👉 這些檢測的目的是幫助醫師 確診、分類疾病、評估預後與制定治療方案。
骨髓性血液腫瘤基因檢測與治療意義
| 檢測項目 | 可能發現的異常 | 臨床意義 | 治療影響 |
|---|---|---|---|
| Oncomine Myeloid Assay (NGS Panel) | 多種基因突變（如 NPM1、DNMT3A、IDH1/2、RUNX1 等） | 幫助分類疾病、判斷風險層級（良好、中等、不良預後） | – 是否需要更積極治療（如骨髓移植） – 是否適合臨床試驗或特定標靶藥物 |
| ASXL1 Sanger Sequencing 確認 | ASXL1 基因突變 | 常見於骨髓增生異常症候群（MDS）、AML，與 較差的預後 有關 | – 若突變存在，通常需更密切追蹤 – 可能傾向建議早期骨髓移植 |
| FLT3-ITD Fragment Analysis | FLT3-ITD 突變 | AML 最重要的高風險因子之一，常導致疾病進展快、復發率高 | – 需考慮 標靶治療藥物（如 Midostaurin、Gilteritinib） – 移植策略更積極 |
✅ 總結
- 這份檢測主要幫助醫師掌握 AML 或其他骨髓性疾病的「基因風險地圖」。
- FLT3-ITD 陽性 → 可能用標靶藥物。
- ASXL1 突變 → 預後偏差，可能建議移植。
- 其他基因突變 → 決定風險層級與治療路徑。
這些基因資訊不只是「研究」，而是會直接影響到「是否建議骨髓移植」「是否使用標靶藥物」以及「化療強度」。
要不要我幫你做一個「如果檢測結果不同 → 治療建議走向」的 流程圖？這樣可以一眼看懂醫師可能會怎麼決策。
這份檢測單上的項目（Oncomine Myeloid Assay + 確認測試 ASXL1 / FLT3-ITD）屬於 分子基因檢測，通常需要的檢體是「骨髓抽吸液」或「外周血（若骨髓抽不到時）」。
📌 一般需求量：
- Oncomine Myeloid Assay (NGS Panel)：大約需要 2–4 mL 骨髓抽吸液（EDTA 抗凝管保存）。
- Sanger Sequencing / FLT3-ITD 分析：通常只要 0.5–1 mL 左右就足夠。
- 臨床實務上，為了確保檢體品質與備份，醫師會建議 一次抽取 3–5 mL，分裝給不同實驗室或不同檢測。
📌 特別注意：
- 檢體必須新鮮，通常抽取後 24–48 小時內送檢。
- 如果患者骨髓「抽不到」（dry tap），有時會改用 骨髓塊組織切片（core biopsy） 或 外周血（在白血病細胞比例很高時） 來進行檢測，但靈敏度會降低。
阿堯手寫字體-阿堯體
在醫院照顧媽的爸我怕他無聊就想說利用線上手寫字產生器-字嗨，打算日後幫爸出一組阿堯體，這幾天才知道原來他從十年前若早上醒來就有書寫心經的習慣了，我相信阿堯體可以為阿堯先生帶來好的被動收入，他的寫字才能真的不能被埋沒。
這是大姊給爸的書籍寫下來，奇蹟就會發生，現在真的非常推崇正能量信念，但這點我的確也非常相信，想當年若我想做哪類公司行號，大部分還真的都會實現，但現在的我腦海中極力想做出一個被動收入，偏偏事與願違啊!到底哪時能讓我如願?
弟弟也去了以前小時候住的地方土城顯雷壇收驚還有幫媽媽求符
財務建築師顏菁羚 – 菁羚理財
20250920(五)跟財務建築師顏菁羚 – 菁羚理財預約諮詢，再次加碼我跟老公不夠的保險缺口，上有老下有小，沒工作真煩惱，全靠先生一人撐也不是辦法，加上近年通貨膨脹讓我這後知後覺的家庭主婦有很深刻的感受，想想我現在必須腦袋更清楚規劃整個家庭的金流了。
在線上一個多小時的諮詢之後， 決定多增加每年六萬預算在保險裡面， 只能說很多事冥冥中好像是註定好的， 因為小犬今年九月剛好念小一， 若又要噴他私立幼兒園每月月費， 我真的會一個頭兩個大， 其實自己也在考慮趕快出去上班似乎才是王道， 但因為內心又很不甘心自己想做被動收入， 卻沒一個做起來， 不如趁現在我內心比較穩定了， 就利用我的部落格來檢視一下我現況好了。
延伸閱讀:【媽媽心情】養小孩到底要多少錢？國小篇
Comments